Hannah ist 14 Jahre alt, als bei ihr die ersten Symptome auftreten. Sehr starke Kopfschmerzen. Licht und Geräusche kann sie kaum ertragen. Sie beginnt eine dreimonatige Therapie in einer Schmerzklinik. Denn die Ärzte vermuten, sie leide an Migräne. In der Schmerzklinik jedoch verschlimmert sich ihr Zustand dramatisch. Sie durchlebt mehrtägige Zusammenbrüche.
Hannah mit ME/CFS vollkommen erschöpft
„Ich konnte nicht mehr essen und trinken“, erzählt Hannah. „Und weil die Ärzte nicht mehr weiter wussten, haben sie mich dann immer rübergeschickt in die Notaufnahme. Dort habe ich verschiedenste Infusionen zum Hydrieren bekommen, aber auch starke Schmerzmittel.“ Sie sei kurz davor gewesen, sich Opiate geben zu lassen, „weil ich diese Schmerzen nicht mehr aushalten konnte“, so die Münchnerin.
Die Schmerzen bleiben und für Hannah beginnt eine dreijährige Odyssee. Sie ist vollkommen erschöpft, kann aber nur zwei Stunden am Tag schlafen. Und ohne Rollstuhl geht nichts mehr. „Ich bin einfach aus meiner bisherigen Welt verschwunden“, sagt die heute 17-Jährige.
„Zähneputzen ist ein Marathon für mich“
Auch Stefan aus Jandelsbrunn im Landkreis Freyung-Grafenau erlebt jahrelang unerklärliche Attacken. Er hat starken Schwindel, Muskelschwäche. Konzentrieren kann er sich nur für wenige Minuten. Er ist elf Jahre alt, als die Symptome beginnen. Heute – mit 19 Jahren – gilt er als schwerbehindert und hat Pflegegrad 1. Auch er verlässt kaum sein Zuhause.
„In den ganz schlechten Phasen, kann es auch vorkommen, dass mir dann die Energie so stark fehlt, dass ich auch nicht mehr alleine aus meinem Zimmer zur Toilette gehen kann. Wo ich dann gestützt werden muss von meiner Familie. Zähneputzen ist dann gefühlt ein Marathon für mich.“
Infektion als Auslöser für ME/CFS
Hannah und Stefan sind an ME/CFS erkrankt, dem sogenannten chronischen Erschöpfungssyndrom. Nach jahrelanger Arzt-Odyssee erhalten beide ihre Diagnose in der Kinderklinik der München Klinik.
Auslöser für eine ME/CFS Erkrankung ist häufig eine Infektion. Bei Stefan war es vermutlich eine Borreliose. Aber auch ein Epstein-Barr-Virus mit Pfeifferschem Drüsenfieber oder eine Influenza können Auslöser sein. Ebenso das Corona-Virus. Bei Hannah kamen diese drei Infektionen kurz hintereinander.
ME/CFS: Rund 500.000 Fälle in Deutschland
Die Zahl der an ME/CFS-Erkrankten lag in Deutschland vor der Corona-Pandemie bei rund 250.000. Seitdem hat sie sich verdoppelt. Doch bis heute ist die Krankheit relativ unbekannt.
Betroffene werden stigmatisiert, da sie für ihre Symptome häufig lange keine Diagnose vorweisen können. Dadurch haben sie auch nichts in der Hand, womit sie belegen könnten, dass sie den Schulbesuch oder die Arbeit tatsächlich über Monate oder Jahre nicht mehr schaffen.
Deutschlandweit erste Station für ME/CFS und Post Covid
Um ME/CFS besser zu erforschen, wurde bereits vor fünf Jahren das erste Deutsche Zentrum für Post-Infektionskrankheiten und das chronische Erschöpfungssyndrom an der München Klinik gegründet, in Kooperation mit dem Klinikum der Technischen Universität München. Seit kurzem gibt es an der München Klinik eine Station speziell für Kinder und Jugendliche mit Post-Covid und ME/CFS. Oberstes Ziel: eine schnellere Diagnose. Und dann den Betroffenen ihre Erkrankung erklären. Denn eine heilende Therapie gibt es bislang nicht, so Stationsleiterin Dr. Cordula Warlitz.
„Wir haben ein paar Medikamente, die alle off-label sind“, sagt Warlitz – also Medikamente, die bisher nur für andere Erkrankungen zugelassen sind. „Und wir wenden sie aber aus Verzweiflung vieler Patienten trotzdem an.“
Eine frühe Diagnose bringt entscheidende Vorteile
Für Hannah ist ihre Erkrankung seit der Diagnose endlich greifbar. Und sie hat in der Klinik eine entscheidende Verhaltensweise gelernt, das sogenannte Pacing. Denn schon die kleinste Überanstrengung – sei es körperlich, durch Sinnesreize oder auch emotional – kann zu einer extremen Zustandsverschlechterung führen. Und Überanstrengung kann für Betroffene schon einfaches Treppe-Steigen sein oder ein Telefonat.
„Wenn ich versucht habe, mich zu überlasten, so zu tun als sei ich nicht krank, dann endete es immer im Krankenhaus“, so Hannah. Dennoch geht es ihr bis heute so schlecht, dass sie nicht zur Schule gehen kann. Stefan hat durch seine Diagnose einen Platz an der sogenannten Web-Individual-Schule erhalten. Diese ermöglicht ihm 20 Minuten Haus-Unterricht pro Tag. Genau so viel, wie er mit seiner Erkrankung schafft.
Bald weitere ME/CFS-Stationen in Bayern und Deutschland
Damit künftig Betroffenen schneller geholfen werden kann, überträgt die München Klinik ihr Diagnose- und Therapiekonzept nun auf 20 Kliniken deutschlandweit.
In Bayern wird es dann weitere Stationen in München, Neuburg, Passau, Regensburg und Würzburg geben.
