Maxi ist zwölf Jahre alt. Für unser Interview sind wir in der Skatehalle München verabredet. Skaten sei ein bisschen wie seine Krankheit, erzählt er. „Ich haue mich immer wieder auf die Schnauze und ich stehe wieder auf und mache weiter, bis es klappt.“
Skaten sei tatsächlich die erste Sache, sagt sein Vater Roland, für die sich sein Sohn nicht plagen müsse. Als Maxi damit anfing, war es tatsächlich das erste Mal in seinem Leben, dass er etwas richtig gut und richtig schnell gelernt habe.
Fetale Alkoholspektrumstörung ist eine angeborene Behinderung
Maxi hat einen angeborenen Hirnschaden. Seine Krankheit heißt FASD. Das steht für Fetale Alkoholspektrumstörung (externer Link). „Meine Mutter hat früher, wie ich in ihrem Bauch war, viel getrunken“, erklärt Maxi. Dadurch seien bei ihm Gehirnzellen kaputtgegangen: „Ich habe jetzt zum Beispiel eine Lernschwäche, Leseschwäche und Schreibschwäche. Ich kann mir viele Sachen nicht merken. Es gibt aber auch Kinder, die sind wegen FASD im Rollstuhl.“
FASD ist eine Behinderung mit vielen Facetten. Alle Betroffenen haben eine Schädigung im Frontalhirn. Diese ist jedoch sehr unterschiedlich ausgeprägt. Dazu kann FASD auch zu körperlichen Behinderungen führen.
Maxi lebt mit seinem leiblichen Vater Roland und seiner Adoptivmutter Gerdi. Simple Alltagsaufgaben wie Zähneputzen oder Schuhe binden fallen ihm oft schwer, sagen seine Eltern. „Sobald irgendwas anders ist und wenn nur andere Schuhe dastehen, wie die gewohnten, wird es schwierig und es kann sein, dass er komplett eskaliert und sich gar nicht mehr unter Kontrolle hat“, beschreibt Vater Roland ihren Alltag.
Ein selbständiges Leben ist für die meisten Betroffenen schwierig
Für Menschen mit FASD sei alles im Alltag anstrengend, sagt Prof. Mirjam Landgraf, Kinderschutzmedizinerin am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München. FASD-Betroffene könnten keine Routinen etablieren. Sie hätten ein stetig hohes Stresslevel, weil sie über alles nachdenken müssten und nichts automatisch ablaufe. Ursache hierfür sei ihre angeborene Hirnschädigung.
1,6 Millionen FASD-Betroffene gibt es in Deutschland. Jede Stunde werde ein Kind mit FASD geboren, so Prof. Mirjam Landgraf. Doch nur 0,7 Prozent würden auch diagnostiziert. Das ergab eine Anfrage bei gesetzlichen Krankenkassen.
Prof. Mirjam Landgraf leitet die TESS-Ambulanz, in der Kinder betreut werden, die während der Schwangerschaft Alkohol und anderen Drogen ausgesetzt waren. Seit einigen Jahren gibt es am Dr. von Haunerschen Kinderspital zusätzlich das Deutsche FASD Kompetenzzentrum Bayern. 350 Kinder werden jährlich behandelt.
Mindestens ein Viertel aller Frauen trinkt in der Schwangerschaft
Mindestens ein Viertel aller Frauen trinke Alkohol in der Schwangerschaft, sagt Prof. Mirjam Landgraf. Und das seien die Frauen, die bereits wüssten, dass sie schwanger seien.
Alkohol sei in unserer Gesellschaft sehr positiv besetzt, so die Ärztin weiter. Er sei die einzige Droge, bei der man sich entschuldigen müsse, sie nicht zu konsumieren. Dabei sei Alkohol ein Zellgift. Er gelange völlig ungefiltert über den Mutterkuchen in den kindlichen Blutkreislauf. Dort könne er alle Zellen schädigen und die Organentwicklung beeinträchtigen. Das Krankheitsbild FASD sei deshalb komplex und bei Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägt. Es beziehe sich auf geistige wie körperliche Behinderungen.
Einen sicheren Alkoholkonsum für Schwangere gibt es nicht
Einen ungefährlichen Cut-Off für Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gebe es übrigens nicht, so die Professorin. Bereits ein einmaliger Konsum kann demnach zu Schäden führen.
Man müsse darauf achten, betroffene Kinder nicht auf ihre alkoholtoxische Gehirnschädigung zu reduzieren. Sie alle hätten Stärken. Die müsse man herausarbeiten. Schätzungsweise 12.000 Kinder werden in Deutschland jedes Jahr mit einer Alkohol-Schädigung geboren – eine Behinderung, die zu 100 Prozent vermeidbar wäre.
„Ich weiß, dass es viele Kinder gibt, die so sind wie ich“, sagt Maxi am Ende unseres Treffens. „Ich will mich hinter meiner Krankheit nicht verstecken, sondern ich will da hervorkommen. Und sagen, dass ich diese Krankheit habe. Ich kann dafür ja selber nichts.“
