„Ich fühle mich nicht krank. Ich fühle mich nicht behindert. Ich kann mich halt nur nicht bewegen.“ Wenn Alexander Necker über seine Krankheit redet, schwingt oft eine kräftige Prise dunkler Humor mit. Vor sechs Jahren spürte der IT-Fachmann aus Fürstenfeldbruck die ersten Symptome: Schmerzen in den Armen, die sich wie eine Sehnenscheidenentzündung anfühlten. Dann traten Lähmungen in den Armen auf, später auch in den Beinen. Irgendwann erhielt er die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS.
Mittlerweile kann Necker sich überhaupt nicht mehr bewegen. Aber immerhin könne er noch gut sprechen, sagt der 59-Jährige. Und die durchschnittliche Überlebenszeit von drei bis fünf Jahren nach der Diagnose habe er auch schon hinter sich gelassen, also sei er ganz zufrieden: „Ich lebe gerne. Ich mag jeden Sonnenaufgang sehen.“
Leben mit technischer Hilfe
Noch weiter fortgeschritten ist die Krankheit bei Gabriele Engel. Bei ihr sind nicht nur Arme und Beine gelähmt, sie kann auch nicht mehr schlucken und wird über eine Magensonde ernährt. Um zu kommunizieren, fixiert sie mit den Augen auf einem Computer-Bildschirm Buchstaben und ganze Wörter. Der Computer zeigt dann an, was die Münchnerin sagen möchte und macht es über einen Lautsprecher hörbar.
„Wir genießen die schönsten Momente“, übermittelt die frühere Verwaltungs-Führungskraft per Computer, wenn sie vom Leben mit ihrem Ehemann Thomas spricht. Dazu gehörte vor nicht langer Zeit auch ein Konzert der „Neue Deutsche Härte“-Band Rammstein. „Das war gigantisch“, erzählt die 56-Jährige.
Ice-Bucket-Challenge verhallt
Im Jahr 2014 Jahren schwappte eine Welle der Aufmerksamkeit für ALS über den Globus. Normale Bürger, vor allem aber Prominente schütteten sich bei der „Ice-Bucket-Challenge“ einen Kübel mit Eiswasser über den Kopf, filmten sich dabei, stellten den Kurzfilm online und forderten drei weitere Menschen auf, es ihnen gleichzutun.
Das Ziel, die Krankheit vom Rand der Gesellschaft in die Mitte zu holen, sei aber nicht nachhaltig erreicht worden, findet Thomas Engel. Wenn er mit seiner Frau etwa ins Café gehe, würden sie immer wieder angestarrt. In vielen Köpfen sitze ein Gedanke, den das Ehepaar ärgerlich findet: „Der ist halt behindert, der gehört ins Krankenhaus oder in eine Einrichtung. Aber nicht ins Café.“
Hoffnungsschimmer in der Forschung
Auch Prof. Paul Lingor von der Technischen Universität München kennt Berichte von Patienten, dass sie ausgegrenzt werden. Aber er sei gleichzeitig oft überrascht, mit wie viel Lebensmut Patienten der Krankheit trotzen. Schwer sei der Umgang mit ALS auch, weil es noch viele offene Fragen gibt und wenige Behandlungsansätze.
Nur bei einem kleinen Teil der Patienten lassen sich Schäden im Erbgut eindeutig mit der Krankheit in Verbindung bringen. Bei der Mehrheit der Kranken ist unklar, was ihre immer weiter fortschreitenden Lähmungen auslöst. Entsprechend schwer ist es, Medikamente zu entwickeln.
In den vergangenen Monaten gebe es aber Fortschritte, die ihm Hoffnung machen, sagt der Neurologe: „Momentan ist eine superspannende Zeit für die ALS-Forschung“.
Und auch wenn er den rund 6.000 bis 9.000 ALS-Patienten, die alleine in Deutschland leben, keine falsche Hoffnung machen will, so sieht er bei bestimmten Konstellationen der Medikamenten-Therapie „ganz klar einen Durchbruch“.
Mehr Geld könnte helfen
Er wisse zwar, dass Forscher aller Fachrichtungen gerne mehr Geld für ihre Arbeit hätten, sagt Lingor. Für seinen Bereich könne er aber mit Sicherheit sagen: „Wenn wir mehr Mittel zur Verfügung hätten, würden wir viel schneller therapeutische Durchbrüche sehen.“
Mehr Geld wäre aber auch an anderer Stelle wünschenswert, ergänzt der ALS-Patient Alexander Necker: für Selbsthilfegruppen. Die ALS-Hilfe Bayern (externer Link) beispielsweise habe ihm gezeigt, wie er den passenden Rollstuhl oder einen Hebekran beantragen kann: „Du bist als Patient Anfänger, aber die kennen sich aus“, sagt er.
Und ebenso wie Gabriele Engel wünscht er sich von Gesunden vor allem eines: Nicht ausgegrenzt zu werden. „Ich will dazu gehören, das wäre es“, tippt Gabriele Engel mit den Augen in ihren Computer.
