Caroline sitzt in ihrer Berliner Wohnung auf dem Sofa. Mit der einen Hand hält sie das Handy für den Videocall, mit der anderen steckt sie sich Popcorn in den Mund. Gerade hat sie ihre zweijährige Tochter ins Bett gebracht. Es ist 21.30 Uhr, Caroline wirkt noch munter. Entspannt. Fit.
Vor wenigen Jahren war von fit sein nicht die Rede. 2016 hatte sich Caroline, damals 28 Jahre alt, entschieden, die Pille abzusetzen. Erst blieb ihre Periode aus, dann kam sie, aber unregelmäßig. Mal nach 30 Tagen, mal nach 60, dann erst wieder nach sechs Monaten. Hinzu kamen andere Beschwerden. Sie fühlte sich wochenlang aufgebläht und war ständig müde. „Ich hätte jeden Tag um 19 Uhr schon schlafen gehen können“, erzählt sie. Ihre Gynäkologin wusste nicht weiter, ihr Hausarzt schob es auf den Stress. Sie fing selbst an, zu recherchieren und landete nach drei Jahren schließlich bei einer Endokrinologin, die ihren Hormonspiegel untersuchte. Diagnose: Polyzystisches Ovarialsyndrom (PCOS).
PCOS: Eine komplexe Erkrankung
Caroline ist eine von etwa 170 Millionen Frauen weltweit (externer Link) mit dieser Erkrankung. Es ist eine der häufigsten hormonellen Störungen unter Frauen. Wegen Unregelmäßigkeiten im Zyklus suchen Betroffene oft erst einmal bei Gynäkologen Hilfe, doch denen fehlt meist das nötige Fachwissen, um PCOS zu erkennen oder richtig zu behandeln. Denn PCOS ist keine rein gynäkologische Erkrankung.
Ein hormonelles Ungleichgewicht führt oft zu einer erhöhten Anzahl männlicher Hormone. Betroffene können Akne oder übermäßigen Haarwuchs auf dem Bauch, Rücken oder im Gesicht bekommen. Zusätzlich beeinträchtigt PCOS häufig den Zuckerstoffwechsel. Diabetes oder Herz-Kreislauf-Erkrankung können die Folge sein. Ein Großteil der Betroffenen kann Schwierigkeiten haben, schwanger zu werden und im Falle einer Schwangerschaft kann PCOS Komplikationen hervorrufen. Auch die psychische Gesundheit kann sich durch die Erkrankung verschlechtern. PCOS geht also weit über Abnormalitäten am Eierstock hinaus, anders als es der Name Polyzystisches Ovarialsyndrom vermuten lässt.
Ärzten fehlt das nötige Fachwissen
„Ich habe nie verstanden, warum ich damit zum Gynäkologen gehen soll“, erzählt Caroline. „Für mich hat sich das immer mehr nach einer Stoffwechselerkrankung angefühlt.“ Sie hatte endlich eine Diagnose, aber die Symptome waren nach wie vor da. Ihre Endokrinologin verschrieb ihr kein passendes Medikament. Caroline hat das Gefühl, weder Gynäkologen noch Endokrinologen fühlen sich bei PCOS zuständig.
Laut Dr. Michael Schwab sind Ärzte unzureichend in dem entsprechenden Fachbereich ausgebildet: „Wünschenswert wäre, dass die Gynäko-Endokrinologie in der Facharzt-Weiterbildung einen etwas höheren Stellenwert bekäme.“ Schwab leitet das Zentrum für gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin (ZERM) (externer Link) am Universitätsklinikum Würzburg. Nur die Hälfte aller Universitätskliniken in Deutschland habe eine solche Fachabteilung und könne eine entsprechende Ausbildung anbieten, so Schwab. Doch genau diese Expertise ist nötig, um PCOS angemessen behandeln zu können.
Das dachte sich auch Caroline, suchte nach gynäkologischen Endokrinologen und fand sie in einem Kinderwunschzentrum. „Ich habe mich gefühlt wie eine Hochstaplerin. Ich saß da alleine, ohne Kinderwunsch, in einem Raum voller Frauen mit Partnern, die verzweifelt versuchen, ein Kind zu kriegen.“ Doch der Besuch lohnt sich: Sie geriet an eine junge Fachärztin, die ihr ein Nahrungsergänzungsmittel empfahl, das schon nach einem Monat zu einer deutlichen Verbesserung führte. Keine Müdigkeit mehr, kein Blähgefühl, ein regelmäßiger Zyklus. Schwab bestätigt, dass er mit dem gleichen Präparat Patientinnen schon erfolgreich behandeln konnte. Bei noch schwereren Fällen von PCOS muss medikamentös mittels Hormonspritzen unterstützt werden.
PCOS bekommt einen neuen Namen – ist das die Lösung?
Vor einigen Wochen wurde PCOS offiziell umbenannt in PMOS – polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom. Der neue Name beschreibt die komplexen Auswirkungen auf den Hormonhaushalt und Stoffwechsel besser. Schwab bezweifelt, dass der neue Name dazu beitragen wird, die Gesamtzahl der Ärzte zu erhöhen, die PMOS angemessen behandeln können. Die bereits behandelnden Ärzte seien sich der Komplexität der Krankheit bereits bewusst.
Caroline dagegen freut sich über die Umbenennung. Sie sagt, bisher werde ihre Diagnose nur in Kinderwunschzentren richtig ernst genommen. Vielleicht ändert sich zumindest das mit dem neuen Namen PMOS.
