Wenn sich das Immunsystem irrtümlich gegen körpereigene Strukturen richtet, heißt das für die Betroffenen nichts Gutes. So auch bei Lupus erythematodes, einer relativ seltenen Autoimmunkrankheit. Beim Großteil der Fälle zeigt sich die Krankheit nur an der Haut. Ein häufiges Symptom ist ein schmetterlingsförmiger roter Hautausschlag im Gesicht. Deshalb wird die Krankheit auch oft „Schmetterlingsflechte“ oder „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Den Namen „Lupus“, lateinisch für Wolf, trägt die Krankheit, weil sie oft tiefe Narben in der Haut verursacht, die man früher auch „Wolfsbisse“ nannte.
Lupus kann aber auch die inneren Organe, die Gelenke und das Nervensystem angreifen. Dann spricht man von systemischem Lupus erythematodes, kurz SLE. Daniela R. hat seit ihrer Kindheit diese immer noch unheilbare Erkrankung. Die Diagnose SLE bekam sie erst vor sieben Jahren. Da war sie 50 Jahre alt. Ein langer Weg bis zur Diagnose ist für Lupus-Patienten nicht ungewöhnlich.
Ursachen, Symptome und Diagnose einer Lupus-Erkrankung
Lupus ist keine Erbkrankheit, aber genetische und epigenetische Faktoren gelten als Ursachen für die Erkrankung. Insbesondere Infektionen können die Krankheit dann auslösen. Hormone spielen wohl auch eine Rolle. Frauen erkranken deutlich häufiger als Männer.
Daniela R. hat neben dem für Lupus typischen Hautausschlag „Schmerzen an der Bauchspeicheldrüse, Arthritis-Schmerzen an den Händen und Schmerzen, wenn die Lymphknoten in der Leiste und am Hals wieder extrem angeschwollen sind“, wie sie im BR-Interview berichtet. Dazu kommen immer wieder Fieberschübe.
Weil sie in ihrem Alltag ständig Gegenstände fallen ließ, stark an Gewicht verlor und starke Gelenkschmerzen hatte, ging sie damals zu ihrer Ärztin. In ihrem Blut fand man Antikörper. Die Diagnose Lupus sei für sie schließlich eine Erleichterung gewesen, erzählt die Kindergartenleiterin. Sie litt wohl schon seit ihrer Kindheit an der Krankheit, weiß sie heute. Ihre Haut sei immer sehr empfindlich gewesen, sagt sie. Sie war oft krank, hatte aber keine Symptome, die auf eine chronische Erkrankung hindeuteten. Das ist ganz typisch bei Lupus und ein Grund dafür, warum Mediziner diese Krankheit oft erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten diagnostizieren.
Therapien und Möglichkeiten bei Lupus
Lupus ist nicht heilbar, es gibt aber inzwischen zahlreiche Therapien. Daniela R. nimmt unter anderem ein Anti-Malaria-Mittel gegen ihre Erkrankung. Eine übliche Behandlung für Menschen, bei denen Lupus, wie bei ihr, auf Organe übergreift. Mittlerweile gebe es „unglaublich viele Möglichkeiten der Betreuung von Patientinnen und Patienten“, bestätigt Hendrik Schulze-Koops, Rheumatologe am LMU-Klinikum München. So habe sich die Lebensqualität der an Lupus Erkrankten verbessert und deren Lebenserwartung erhöht. Auch eine Schwangerschaft sei – anders als oft behauptet – für Frauen mit Lupus heute möglich.
Lupus: Forschung und Empfehlungen für an Lupus Erkrankte
Welche Therapien sich für die Behandlung möglichst vieler Lupus-Patienten künftig durchsetzen werden, steht für den Mediziner aber noch nicht fest. Die individualisierte Zelltherapie, die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, bei der den Patienten erst körpereigene T-Zellen entnommen und anschließend – gentechnisch verändert – wieder gespritzt werden, sei sehr teuer und nicht für jeden Patienten durchführbar, sagt Schulze-Koops. Er ist aber zuversichtlich, dass Erkrankte in Zukunft noch besser medizinisch versorgt werden können.
„In Deutschland machen wir gerade eine große Studie, bei der wir uns zusammen überlegen, welche therapeutischen Maßnahmen eigentlich die besten sind, um eine Patientin oder einen Patienten jetzt noch besser zu betreuen“, sagt der Rheumatologe. Erkrankten empfiehlt er, sich nicht der Sonne auszusetzen, weil Lupus durch Sonnenlicht „getriggert“ werde, viel Sport zu treiben, auf tierische Fette zu verzichten, nicht zu rauchen und auf einen hohen Vitamin-D-Spiegel durch die Einnahme entsprechender Medikamente zu achten.
Die mit dem Wolf tanzt
Daniela R. hat ihre Erkrankung akzeptiert. In ihrer Chat-Gruppe nennt sie sich „Die mit dem Wolf tanzt“, denn „ich will ja mit dem Wolf tanzen und nicht gegen den Wolf kämpfen“, sagt sie in Anspielung auf ihre Lupus-Erkrankung.
