Anderthalb Jahre. So lange haben die Geschwister Anna und Moritz Wolf ihr Zimmer nicht verlassen. Von früh bis spät liegen sie mit eisgekühlten Augenmasken meist in völliger Dunkelheit. Sie ertragen keinen Laut, keinen Lichtstrahl, nicht die kleinste Berührung. „Es gibt Tage, die einfach nur Folter sind“, sagt Anna.
Trotz Rekordzahlen: Niedriger Forschungsstand zu ME/CFS
Sommer 2022. Anna Wolf ist 13 Jahre alt, als bei ihr heftige Kopfschmerzen einsetzen. Immer öfter bleibt sie dem Unterricht fern. „Es ging eigentlich rapide abwärts“, erinnert sich Annas Mutter Sabine. „Und das bei einem Kind, das früher eigentlich nur unterwegs war“. Damit sie das 8. Schuljahr nicht wiederholen muss, schleppt sie sich vor den Sommerferien in die Schule und schreibt zwei Tests – ihr letzter Schultag. ME/CFS-Betroffene halten kaum Belastungen stand. Anna kann danach das Haus nicht mehr verlassen. Kurze Zeit darauf erkrankt auch ihr Bruder Moritz. Bis heute ist ihr Krankheitsverlauf besonders schwer.
Wie genau die Krankheit im Körper wirkt, hat die Medizin noch nicht herausgefunden: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist noch kaum erforscht. Was bekannt ist: ME/CFS tritt in der Regel als Folge einer Viruserkrankung auf, wie Epstein-Barr, Grippe – oder Covid‑19. Seit der Pandemie ist die Zahl der Betroffenen stark gestiegen, eine Schätzung der ME/CFS Research Foundation geht von bis zu 650.000 Menschen deutschlandweit aus.
Teure Off-Label-Medikamente gegen ME/CFS
Trotzdem gibt es bisher keine zugelassene Therapie. Betroffene können in Absprache mit Ärzten verschiedene für andere Krankheiten zugelassene Medikamente ausprobieren, müssen diese in der Regel aber selbst bezahlen. Man spricht dann von sogenanntem Off-Label-Use – die Kosten dafür übernehmen Krankenkassen nur in Ausnahmefällen.
Die Eltern von Anna und Moritz Wolf haben durch Off-Label-Therapien nach eigenen Aussagen immer wieder Fortschritte in der Behandlung ihrer Kinder erzielen können, dafür aber eine Menge Geld in die Hand nehmen müssen. Viele Arztbesuche zahlen sie privat.
Von Montag bis Freitag haben sie außerdem eine Vollzeitkraft angestellt, die sie bei der Pflege ihrer Kinder unterstützt. Pro Jahr komme schnell eine sechsstellige Summe zusammen, erzählt die Mutter. Um die Behandlung ihrer Kinder weiter bezahlen zu können, hat Familie Wolf eine Hypothek auf ihr Haus aufgenommen.
ME/CFS eine „seelische Störung“?
Doch es bleibt nicht nur bei den finanziellen Belastungen: Als die Eltern für ihre Kinder einen Grad der Behinderung beantragen, reichen sie die Diagnose des Universitätsklinikums der TU München ein. Die Dokumente liegen dem BR vor. Ausgestellt wird Anna Wolf ein Grad der Behinderung von 100 Prozent – allerdings auf Basis einer „seelischen Störung“, wie es in dem Brief des Zentrum Bayern Familie und Soziales (ZBFS) heißt. Das ist für Anna ein Problem: Sie könnte aufgrund der Unterlagen eine falsche Behandlungsempfehlung erhalten, die schlimmstenfalls ihren Gesundheitszustand weiter verschlimmern würde. Ihre Familie kämpft für eine Anerkennung von ME/CFS als körperliche Erkrankung.
Kein Einzelfall: Zwar gilt längst als belegt, dass die Krankheit körperlich bedingt ist. Hartnäckig hält sich aber der Mythos, ME/CFS hätte einen psychischen Ursprung – die Betroffenen wären in Wahrheit etwa depressiv.
Auf BR-Nachfrage entgegnet das Zentrum Bayern Familie und Soziales ZBFS, eine seelische Störung würde „grundsätzlich“ nur dann attestiert, wenn die vorliegenden medizinischen Unterlagen Anhaltspunkte dafür liefern. Im Falle der Wolfs ist aber genau das nicht der Fall – das hat ihr behandelnder Arzt auf Nachfrage bestätigt.
ME/CFS: Hoffnung durch „nationale Dekade“
Der BR hat mit zahlreichen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gesprochen. Viele erzählen von Ärzten, die die Krankheit nicht kennen, Gutachtern, die sie leugnen, oder Behörden, die sie als psychisch abtun. Auch das eine Folge des niedrigen Forschungsstandes in Bezug auf ME/CFS.
Die Bundesregierung möchte das ändern. Deshalb hat sie im November 2025 die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen. Über 10 Jahre hinweg will das Bundesforschungsministerium unter Dorothea Bär (CSU) die Erforschung von Krankheiten wie ME/CFS voranbringen. Doch bis eine Therapie gefunden ist, die Betroffenen wieder ein normales Leben ermöglicht, wird es wohl noch lange dauern.
