Mindestens 30.000 Menschen in Bayern sind von ME/CFS betroffen; „Zigtausende“ in ganz Deutschland, erklärt Uta Behrends, Professorin für Infektiologie (TU München) und Leiterin des „Chronischen Fatigue Centrums“ für Kinder und Jugendliche an der München Klinik Schwabing. Leider könnten viele Patienten derzeit schlecht versorgt werden. „Das liegt daran, dass die Versorgung sehr aufwendig ist und natürlich auch Spezialexpertise braucht“, so die Ärztin. Doch diese gebe es noch nicht überall und das finanzielle Budget reiche bei weitem nicht.
Gesundheitsministerium: Versorgung sei „großes Anliegen“
Das Bayerische Gesundheitsministerium schreibt auf Anfrage von BR24, dass die Versorgung der Betroffenen von ME/CFS und die Erforschung dieses Krankheitsbilds ein großes Anliegen der Bayerischen Staatsregierung seien. In Bayern habe man etwa im Jahr 2020 ein Versorgungskonzept für Menschen, die an ME/CFS leiden, entwickelt. Ab dem Jahr 2022 seien 720.000 Euro in das bayerische Forschungsnetzwerk „Baynet for ME/CFS“ geflossen. Alle sechs bayerischen Universitätsklinika seien daran beteiligt. Der Bayerische Landtag fördere außerdem die Erforschung eines Medikaments.
Hoffnung, dass mit mehr Geld Versorgung besser wird
Und auch auf Bundesebene wurde zuletzt im März Geld für Forschung und Versorgung von Long Covid und ME/CFS als Corona-Langzeitfolge bestimmt: insgesamt mehr als 100 Millionen Euro und zusätzlich rund 50 Millionen Euro für die bessere Versorgung von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Die Projekte sollen im Herbst 2024 starten. „Wir hoffen deshalb sehr, dass mit diesen Geldern die Versorgung wirklich rasch besser wird“, so die Ärztin Uta Behrends.
ME/CFS als Krankheit noch nicht vollständig verstanden
Das große Problem sei: Man habe ME/CFS noch nicht vollständig verstanden. Doch auf neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen könne man hoffentlich bald bessere Diagnostik und Therapie aufbauen. An der Charité in Berlin etwa sieht die Münchner Expertin erfolgversprechende Therapieansätze.
Mehr Forschung, Anerkennung und Versorgung für Betroffene
Für Betroffene wie Oliver Masin könnte diese Forschung nicht schnell genug gehen. Genauso wie noch mehr Geld für Medikamente und Versorgungsstrukturen, etwa aufsuchende Teams, die neben Hausärzten als Spezialisten vor Ort sind. Auf die Frage hin, was sich Oliver erhoffen würde, schließt er die Augen, sammelt seine Energie und sagt: „Dass mehr geforscht wird. Und dass die Ärzte, die Krankenkassen und alle einfach das mitbekommen, wie es ist.“
